Живи малыш

Существует два основных вида трансплантации мозга: аутологичная (АутоТКМ), когда пациент получает предварительно заготовленный собственный костный мозг и аллогенная (АллоТКМ), при которой больному вводится костный мозг от родственного или неродственного совместимого донора.

Трансплантация костного мозга   — это одно из наиболее эффективных решений в борьбе с раком крови, когда уже не помогают ни лекарства, ни химиотерапия.

Пересадка требуется для того, чтобы заменить поврежденные в результате химиотерапии (и других агрессивных способах лечения оекологического заболевания) клетки костного мозга  на здоровые клетки. По оценкам специалистов, лишь в 30% для пациента подойдет родственный донор (близкие родственники), в остальных случаях, а ежегодно — это 5 тысяч детей в России, единственный способ выжить для них – найти неродственного донора костного мозга в Международном регистре, в котором содержатся данные более 25 млн. потенциальных доноров.

Процедура поиска доноров в международном регистре, несмотря на многочисленные просьбы со стороны медиков и депутатов включить ее отдельной статьей расходов из федерального бюджета, до сих оплачивается родителями маленьких пациентов, а не государством.

Для многих семей – это непосильная сумма…

Поиск в компьютерном банке среди миллионов доноров со всего мира, во время которой сравниваются показатели крови реципиента и потенциальных доноров — это долгая и кропотливая исследовательская работа, которая в среднем стоит 5 тысяч евро.  Проверка на генетическую совместимость идет по 10-ти показателям. Когда потенциальный донор найден, он проходит процедуру забора клеток костного мозга, стоимость которой 13-15 тысяч евро.  В эту же сумму входят проезд донора к больнице, его пребывание в стационаре, гонорар врачей, оплата страхования здоровья и жизни донора. В зависимости от страны, в регистре которой осуществляется поиск, общая сумма может достигать 30 тысяч евро. Поиск неродственного донора в международных регистрах может занимать от одной недели до года.

Другой проблемой, с которой сталкиваются родители маленьких пациентов перед трансплантацией костного мозга, является вопрос получение государственных «квот» на оказание специализированного лечения в российских медицинских учреждений, которых, по мнению  руководителя проекта «Российский фонд помощи» Льва Амбиндера, недостаточно: «Государство оплачивает примерно 60% от необходимого лечения, остальное – это забота родителей маленьких пациентов. Не входит в этот перечень трансплантация костного мозга, а также многие качественные препараты, которые позволяют пациентам быстрее выздоравливать».

Так, согласно приказу Минздрава РФ №860н, не все препараты и процедуры  предоставляются каждому из пациентов. «Квоты» предоставляются с разрешения особой комиссии, председателем которой является руководитель органа исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере здравоохранения. Кроме того, получить разрешение лечиться в одном из утвержденных российских мед.учреждений не всегда возможно из-за недостатка квот, которые имеет конкретная клиника.

На сегодняшний день программа «Живи малыш», разработанная нашим фондом, помогает тяжелобольным детям, нуждающимся в трансплантации костного мозга, оплатить поиск неродственного донора в международных регистрах, а также помочь маленьким пациентам получить своевременное и качественное медицинское обслуживание в российских клиниках.

Вы также можете внести свой вклад в помощь тяжелобольным детям здесь.